Dans le monde, 80% des maladies rares sont d’origine génétique. Ces maladies touchent un nombre limité de personne. Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques, progressives et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades.
Le quotidien avec une maladie rare relève d’un parcours de combattant. Une maladie rare nécessite plus d’énergie et un état psychologique d’acier. La plupart du temps, les traitements sont inexistants. A cela s’ajoute, les bouleversements de la vie professionnelle, académique, familiale, voire l’isolement face au regard des autres…
Encore appelée, maladie orpheline, la maladie rare fait l’objet d’une journée de réflexion depuis l’an 2008. C’est ainsi qu’une journée spéciale est consacrée à la bonne cause. La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) est célébrée chaque 28 Février de l’an. Il s’agit essentiellement d’une journée qui vise à attirer l’attention du public et des décideurs sur l’impact des maladies rares sur la vie des personnes concernées afin de leur manifester un soutien. Elle permet aussi de montrer les enjeux de ces maladies pour les personnes atteintes et leurs entourages.
Généralement les personnes atteintes de maladie rare sont très peu prises en charge alors qu’elles devraient bénéficier comme toute personne malade d’un accompagnement et d’un suivi régulier. Les associations, les médecins, les volontaires et les malades du monde se mobilisent pour faire part de leur lutte contre les maladies rares.
Afin d’accompagner et de soutenir les personnes atteintes de maladies rares, CAP SMILE alerte l’opinion publique sur la nécessité de soutenir et d’accompagner ces personnes qui souffrent en silence. Notre objectif est d’éveiller les consciences sur les enjeux et les impacts de ces maladies orphelines. Nous lançons par la même occasion un appel à la sensibilisation et à la solidarité de toute bonne volonté pour défendre la cause des malades.
Vous pouvez également soutenir les enfants atteintes de maladies orphelines en faisant un DON à CAP SMILE
Ensemble faisons entendre la voix des malades